Nemoc motýlích křídel

Bohužel se to občas stává, a narodí se miminka, která nejsou zcela zdravá a trpí nejrůznějšími vadami či nemocemi. A na vás, rodičích, pak je, jak se k této skutečnosti postavíte, a na kolik budete mít sílu a prostředky s tím bojovat. Ačkoliv má miminko s nemocí motýlích křídel jistě stejný nárok na vaši lásku a péči, jako ostatní zdravá miminka, v některých případech se může stát, že na jeho „mimořádnou“ péči nebude mít ani sílu, ani prostředky, a budete tak muset vaše miminko svěřit do péče odborníkům. Co vás ale čeká v případě, že se rozhodnete za vaše dítě bojovat ze všech sil, a pokusit se tak s touto nemocí „poprat“? Na co se musíte připravit? Především na hodiny a hodiny trpělivé práce a péče, neboť bez nich se vaše ratolest bohužel neobejde…. A ačkoliv to bude velmi těžké, o to více si jistě budete užívat každou jeho radost a každý jeho krok. Nic proto nevzdávejte!

Že nevíte, o jakou nemoc se jedná a co obnáší péče o takto nemocné dítě?

O nemoci

Epidermolysis bullosa čili nemoc motýlích křídel je velmi vzácné a nevyléčitelné kožní onemocnění, které se vyskytuje ve 3 formách (dle závažnosti onemocnění), a jež je způsobeno mutací jedenácti genů. Projevuje se zejména na kůži pacientů. Ta je velmi jemná a křehká (jako motýlí křídla), a proto se na ní snadno tvoří bolavé puchýře a oděrky. A to i po nepatrných otlacích či tření švů oblečení. Poraněná kůže je pak velmi citlivá a rány neustále bolí. Proto je zapotřebí, abyste se vaší ratolesti dotýkali velmi obezřetně a opatrně, a rány důkladně ošetřovali.

Při této nemoci navíc také dochází k řídnutí a vypadávání vlasů a ke ztrátě nehtů a zubů. A navíc, podobně jako kůže, bývají postižené i sliznice pacientů, a puchýře se tak mohou tvořit nejen na povrchu těla, ale i v dýchacím a zažívacím ústrojí. V některých případech také může docházet i ke srůstu prstů na rukou i nohou. Zde je pak možnost operace, kterou provádí zkušený plastický chirurg, a při níž dochází k odseparování jednotlivých prstů.

Váš potomek tak bude potřebovat opravdu velké pochopení ostatních, neboť si nebude moci ani hrát s ostatními dětmi, jezdit na kole, apod. Ovšem na druhou stranu, tato nemoc nemá žádný vliv na intelekt dítěte, a mnohé z nich pak jsou až nadprůměrně inteligentní, velmi vnímavé a bystré.

Co je nutné zajistit a dodržet

Aby děti s tímto onemocněním trpěli co nejmenšími bolestmi, tak se nesmí odřít, upadnout či se zpotit. Musí nosit pouze bavlněné a bezešvé oblečení, mít speciální autosedačku či boty, apod. Náklady na všechny tyto potřeby jsou tedy velmi vysoké. K tomu všemu doplatky na různé masti, náplasti, léky, dezinfekce apod. Tato situace tedy nebude opravdu lehká, ani pro vaši ratolest, ani pro vás a vaši rodinu, zvláště pokud nemáte o této nemoci dostatečné informace, ale vy to jistě zvládnete  Jistou možností pak je i vyhlášení sbírky na pomoc vaší ratolesti, díky které můžete poskytnout vašemu pokladu mnoho užitečných pomůcek či léků.

Organizace DebRA ČR

Potřebujete-li získat bližší informace o „nemoci motýlích křídel“ čili Epidermolysis bullosa (EB), můžete se obrátit na neziskovou nevládní organizaci DebRA ČR. Jejím hlavním úkolem a cílem je totiž usnadňovat život pacientům s EB a jejich rodinám, prosazovat a hájit jejich zájmy, zabezpečovat jejich informovanost atd.

Další z aktivit této organizace pak je snaha o pořádání různých akcí, táborů a kempů pro děti trpící právě touto nemocí, a tím jejich začlenění do kulturního života. Využijete-li těchto akcí, vaše dítě se tak může zbavit pocitu sociální izolace a zažít mnoho nových a neopakovatelných zážitků. Pokud tedy tuto možnost mít budete, určitě ji využijte – zajisté i vás potěší úsměv na jeho tváři…

Prevence

Ptáte-li se, co jste mohli udělat jinak, jak jste mohli této genetické nemoci zabránit, odpověď je jednoduchá – nijak. V případě, že se toto onemocnění ve vaší rodině již vyskytlo nebo vyskytuje, bylo by sice vhodné si nechat provést genetické vyšetření vás i vašeho partnera, ale to by bylo asi tak jediné. Navíc se stává, že i když není ani jeden z rodičů nositelem tohoto „špatného genu“, přesto se může miminko s touto nemocí narodit.

Patříte-li tedy mezi rodiče, jejichž osudem je boj s touto nepříjemnou nemocí, vězte, že nic není ztraceno, a přesto všechno negativní se váš potomek může pokusit žít, alespoň zčásti, normální život. A i když to bude těžké, určitě budete rádi za každý den, kdy ho máte