Downův syndrom – co vše vás čeká a jak se s tím vyrovnat?

Dnešní doba je velmi hektická a uspěchaná a často vede k tomu, že nemyslíme na nic jiného, než na kariéru, a založení vlastní rodiny tak ustupuje, alespoň dočasně, do pozadí. A na jednu stranu se není čemu divit. Málokdo z nás by chtěl na svět přivést svého potomka, pokud nemá pocit, že má potřebné zázemí a zvládne jej zabezpečit.

Na stranu druhou bychom si ale měli uvědomit, že čím později se rozhodneme rodinu založit, tím více komplikací si můžeme přivodit. S přibývajícím věkem matky totiž nevzrůstají jen rizika spojená s těhotenstvím, ale zvyšuje se také výskyt různých onemocnění či postižení u dětí. A jedním z nich může být právě i Downův syndrom…

Nenechte se ovšem mýlit. To, že se rozhodnete mít miminko až v pozdějším věku, ještě neznamená, že téměř jistě bude trpět tímto syndromem, a naopak. Ani velmi mladá maminka totiž nemá žádnou jistotu, že její potomek bude zdravý. I u něho totiž může tato choroba vzniknout. Takže se, milé maminky, neděste dopředu.

Co je DS a co všechno může přivodit?

Downův syndrom (DS) je genetická porucha 21. chromozomu, kdy se místo dvou chromozomů vytvoří chromozomy tři. A ačkoliv by se mohlo zdát, že jeden chromozom „navíc“ nemůže napáchat příliš škody, věřte, že je tomu právě naopak. Způsobuje totiž nemoc, která vede k mentální retardaci dítěte. Navíc ji současná medicína neumí vyléčit a nezná ani její přesné příčiny. K tomu pak takto postižené děti velmi často trpí ještě mnoha dalšími zdravotními problémy, z nichž mezi nejrizikovější patří onemocnění srdce či trávicího systému.

Dále pak tyto děti trpí poruchou motoriky (sníženou hybností), mají sníženou imunitu a narušenou funkci štítné žlázy, mohou být náchylnější ke vzniku šedého zákalu, trpět epileptickými záchvaty apod. A v dospělosti je pak 3x – 5x častěji postihuje Alzheimerova choroba.

Je to tedy onemocnění, jež se netýká pouze „jedné části“ těla či „jednoho orgánu“, ale onemocnění, jež může způsobit mnoho problémů a potíží, a to doživotně…

Tělesné příznaky

Lidé s Downovým syndromem jsou rovněž velmi snadno rozpoznatelní. Vedle projevů mentální retardace středního až těžkého stupně, mají totiž například menší, zploštělou hlavu, která vyvolává dojem neobvykle kulatého obličeje. Dalším poznávacím znamením může být šikmý tvar očí způsobený úzkými očními víčky, malé a úzké rty, jež bývají často pootevřená a s vyčnívajícím jazykem nebo krátké a široké ruce. U 35 – 70% novorozenců se pak ještě vyskytují tzv. Brushfieldovy skvrny – malé bílé až nažloutlé tečky na krajích duhovky. Ty se však většinou s přibývajícím věkem vytratí.

Co se týká vzrůstu lidí s tímto syndromem, pak se musíte smířit s tím, že z vašich potomků nebudou žádní obři. Muži s tímto onemocněním průměrně dorůstají 147 – 162 cm, ženy pak 135 – 155 cm. Jejich postava je tedy malá a zavalitá, chůze kolíbavá, kroky kratší a rychlé.

Nejtěžší volba v životě

Pokud vás tyto příznaky a důsledky silně vyděsily a obáváte se, že tuto situaci v budoucnu nezvládnete a nevyrovnáte se s ní, mnohdy ještě máte možnost zvážit přerušení těhotenství. To ale znamená udělat nejtěžší rozhodnutí ve svém životě.

Víme, že takové rozhodnutí pro vás není vůbec lehké, protože jste si už ke svému miminku vybudovala určitý vztah. Zvažte tedy všechny možnosti i důsledky. Nikdo jiný vám nemůže říci, jestli situaci zvládnete, když si miminko necháte. Zvládnete se o něj starat po celý svůj život? Je jasné, že rozhodování vám nedá spát…

Řešení

Jednou možností, která vám může pomoci se rozhodnout, je navázání kontaktu s nějakou jinou rodinou, která si tímto vším již prošla nebo prochází. Ta vám může poskytnout mnoho užitečných rad a informací, předat své životní zkušenosti, poradit kontakty na různé odborníky atd. Jejich aktuální seznam naleznete na webových stránkách s informacemi o Downově syndromu.

Po kontaktování konkrétní rodiny pak už bude jen na vás a vámi vybrané rodině, zda se sejdete osobně, nebo zda budete komunikovat pouze prostřednictvím telefonu nebo mailu. Třeba právě tento krok bude ten rozhodující, zda boj s touto chorobou zvládnete nebo ne. Třeba právě toto bude ten správný způsob, který vás přesvědčí o tom, že i když to nebude lehké, tak že to zvládnete. Že vám pomůže, když uvidíte, že to zvládají i ostatní. Takto si daleko lépe dovedete představit, co všechno by se u vás s příchodem takto postiženého miminka změnilo, co vše by vyžadovalo, s čím vším byste musela bojovat, apod.

A ač je toho opravdu hodně, s čím se případně budete muset vypořádat a smířit, a co vás potká a nemine, přesto věřte, že pokud si takové děťátko necháte, budete jej milovat z celého srdce. Jen se tedy budete muset řádně obrnit a mít dostatečnou oporu rodiny a blízkého okolí. Držíme pěsti!